Вернуть Веру

- Видите ли… Диагноз все еще под вопросом – он требует дополнительных тестов. Но то, что мы видим, наблюдая клиническую картину, вместе с запиской, найденной в вещах девочки, позволяет нам говорить о том, что у девочки, скорее всего, спинально-мышечная атрофия. СМА…

Да… Что-то такое было в записке… Впрочем, мне этот диагноз ни о чем не говорил.

- Окей. И что это означает?

- На самом деле ничего хорошего. Это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и, в итоге, обездвиживанию пациента.

- Это поэтому Даша не ходит?

- И даже не ползает.

Я растер ладонью лицо. Вот мало мне было проблем… Теперь еще и это. Мелькнула трусливая мысль – уйти. Это не мой ребенок и не моя ответственность. И знаете, я бы, может, свалил, если бы так сильно не разозлился на собственное малодушие. Остаться меня заставила именно злость! И отвращение… к себе самому… настолько поверхностному и очерствевшему.

- И? Это как-то лечится? Кажется, речь шла о какой-то крупной сумме.

- Долгое время СМА считалась неизлечимой, но в две тысячи шестнадцатом году на фармацевтический рынок вышел препарат «Спинраза»…

- Отлично.

Нам подходит.

- Все-таки дослушайте. Данная терапия очень дорогостоящая. В первый год необходимо сделать шесть инъекций. Одна из них стоит порядка ста тысяч евро.

- Ни хрена себе…

Если заведующую и смутила моя грубость, то виду она не подала. И продолжила:

- Затем препарат колется пожизненно. По три инъекции в год.

Не то чтобы я был великом математиком, но даже мне было нетрудно посчитать, что такое лечение просто неподъемно. Даже для меня…

- И все? А дешевле нет никаких вариантов?

Лидия Михайловна покачала головой:

- Нет.

Но есть вариант получше. Совсем недавно выпустили еще один препарат. Золгенсма. Это настоящий прорыв в генной терапии. Лекарство не только останавливает течение болезни, но и улучшает общее состояние пациента. Нужна всего одна инъекция…

- Звучит слишком хорошо, чтобы быть правдой. А в чем подвох?

- Ну, во-первых, препарат не сертифицирован в нашей стране. Во-вторых, его стоимость превышает два миллиона долларов…

Собственно, этого уже было достаточно, чтобы мои руки опустились окончательно, но, будто этого было мало, Лидия Михайловна продолжала:

- А еще у нас очень мало времени на сбор денег.

Чтобы препарат подействовал, его нужно ввести ребенку до того, как ему исполнится два года.

4

- Мама! Ма-а-а-ам! Вставай, тут тебе с работы звонят.

- Уйди, девочка. Я тебя не знаю, - просипела я, пряча голову под подушкой. Настька захохотала. Вырубила пылесос – слава те, господи! – и почесала мне пятку.

- Я серьезно, ма. От самого главного главнюка звонят.